Met een op hol geslagen hartslag, word ik wakker. Wat me wekte, is onduidelijk. De heftige droom, de regen die tegen de ramen vlaagt, of m’n neus die potdicht zit?
Die neus is een overblijfsel van corona. Al is dat volgens de artsen onzeker want toen ik doodziek in mijn Spaanse bed lag, woedde het coronavirus in Wuhan. Pas later die maand zou het genadeloos toeslaan in Spanje, maar toen was ik al weer thuis met een voor altijd dichte neus.
Met de neus kwam een rondgang langs specialisten en een operatie. Met de neus kwam ook angst. Wat als ik overvallen werd en iemand hield zijn hand voor mijn mond of erger nog, stopte een lap in mijn mond? Dan zou ik stikken. Beelden van Amerikaanse mannen die I can’t breath hijgden, spookten nachtenlang door mijn hoofd.
Of als er tijdens een operatie iets in mijn keel werd geduwd? Zelfs een amalgaanvulling verwijderen werd een uitdaging toen de tandarts een lap in mijn mond legde om te voorkomen dat ik een vergiftiging zou oplopen. Het koste me veel moeite de tandarts te overtuigen dat ik liever vergiftigd werd door iets wat ik al veertig jaar in mijn mond had gehad, dan te stikken.
Gekneveld
Voorzichtig rol ik eerst de poes en dan mezelf uit het dekbed. Slecht idee, de kou slaat onmiddellijk toe. Ik rol terug de warmte in. De droom dringt zich op. In de droom lag ik ook in bed, alleen niet in het mijne maar ergens in een ziekenhuis. Ik wilde helemaal niet in dat bed liggen, ik wilde weg. Maar ik kon mijn armen niet bewegen om me op te richten. Dan maar mijn benen uit bed zwaaien. Maar ook die bleven akelig stil. ‘Hallo!’, had ik wanhopig geroepen. Maar er kwam geen geluid uit mij. Ik leek gekneveld door mijn eigen lichaam. Alleen mijn gedachten bewogen nog.
Paniek was opgestuwd, ik moest rechtop zitten. Ik stik, dacht ik. Maar mijn lijf had ieder commando geweigerd.
Wat was dit? Waarom droomde ik dit?
Als ik eindelijk mijn voeten op de koude vloer zet, schiet het woord ‘locked-in syndroom’ door mijn hoofd. Ik zoek het op en lees dat in Nederland zo’n 120 mensen hier aan leiden. Mensen die in bed liggen. Bij volle bewustzijn. Niet praten, niet schrijven, niet reageren, geen grappen kunnen maken. Terwijl de gedachten door je hoofd gieren, is er geen uitgang. Je lichaam als isoleercel.
Kan ik me iets ergers voorstellen?
PAIS
Retorische vraag tot ik de krant opensla. Ik stuit op een reportage over mannen en vrouwen die al jaren op hun bed liggen. Niet met een locked-in syndroom maar met de aandoening die als verzamelnaam PAIS meekreeg. Een afkorting van post-acuut infectiesyndroom. Opgelopen na een besmetting met de Q-koortsbacterie, een lymebacterie of het coronavirus.
De mensen die de krant interviewde, liepen net als ik corona op maar vervolgens kwam hun leven gierend tot stilstand. Anders dan in mijn droom kunnen deze mensen wel lopen en praten, maar dat kost ze zoveel energie dat ze het wel uit hun hoofd laten. Bovendien doet het fysiek pijn.
Covid
Ze kunnen geen licht, geen geluid verdragen en ze zijn de hele dag godsgruwelijk moe. Altijd. Dag in dag uit sinds ze een infectie als covid opliepen. Ze spreken over een hoofd vol mist, gedachten achter dik glas. Ze liggen terwijl de tijd tergend langzaam wegtikt. Ze wachten. Op wat?
Kan ik me iets ergers voorstellen?
Retorische vraag.
Gevangen
Met de neus kwam het niet meer goed. ‘Er valt best mee te leven’, zei een arts. ‘We kunnen niets voor je doen’, zei een ander.
Nu, als ik ‘s nachts door het huis dwaal, denk ik aan die 90.000 mensen, een stad als Purmerend of Helmond, gevangen in hun eigen lichaam. Die wachten tot ze zichtbaar worden. Die wachten tot de overheid actie onderneemt. Die wachten op geld voor onderzoek dat hen weer een sprankje hoop moet geven.
Tekst: Anneke de Bundel – Beeld: Mahdi Bafande via Unsplash
De stichting longcovid doet biomedisch onderzoek.
Leren leven met beperkingen. Je denkt er niet aan tot het je zelf overkomt. Ben nu aan het wennen aan de kwetsbaarheden die COPD meebrengt. Je beschrijft je angsten trouwens zeer beeldend. Show don’t tell.
Alweer heel lang geleden was er een documentaire over een Fransman die leed aan dat Locked-in-syndroom. Hij kon alleen maar zijn oogleden bewegen. Samen met zijn begeleidster heeft hij een boek geschreven. Door zijn oogleden te bewegen. Het alfabet heeft 26 letters. Dus door een aantal keer te knipperen kon hij laten weten om welke letter het ging. Staaltje wilskracht en doorzettingsvermogen. Petje af, ook voor zijn begeleidster.
Wow, wat een bijzonder verhaal. Dank voor het delen.
https://nl.wikipedia.org/wiki/Le_Scaphandre_et_le_Papillon