Dit verhaal speelt zich, voor een groot deel, af in bed. Tijdens een lockdown die al veel langer duurt dan die van jou en mij. Dit is het verhaal van Anne. Leuke meid, nog net geen veertig, knap ook, erg slim – maar dat zal pas later blijken. 

Ze heeft slechts een klein vlekje: ze ziet niet zo goed. Maar dat lossen we op met een bril met jampotglaasjes. Zo klaar! Tijdens haar jaren op de lagere school is er weinig aan de hand. Nou ja, haar zicht wordt vertroebeld door vlekken, maar een kniesoor die daar op let. Niemand dus. En dat je je stinkende best moet doen om tussen al dat draaien van die vlekken, te leren lezen en schrijven ziet ook niemand. Meer dan mavo zit er niet in, vindt de meester. Wel vreemd gezien de score van de Citotoets: 549 van de 550 te behalen punten. 

Liever luisteren?

Afijn, lang verhaal kort. Anne gaat niet naar de mavo, Anne gaat wel studeren en behaalt haar master in de sociologie. En dan op een dag – ze is 23 en staat op het punt een assessment te doen als rijkstrainee – gaat het licht uit. Nog meer vlekken, nog minder zicht. Diagnose: een bindweefselaandoening. Progressief. 

Maar let op, want nu leren we onze Anne echt kennen: ze gaat gewoon door waar ze gebleven is. Als je een hele universiteitsopleiding kunt doorlopen met vlekken, moet je toch ook vrijwel blind je weg kunnen vinden? Gewoon rijkstrainee kunnen worden. Ze gaat op computercursus in het blindeninstituut. Voor braille is ze te oud, sorry, maar zo zijn nu eenmaal de regels. Ze krijgt wel een aangepaste computer. 

Rijkstrainee

En dan wordt ze gebeld. Rijksoverheid aan de telefoon: Sorry, dingetje, waren ze vergeten te melden. Nieuw beleid. Dit jaar worden de allochtonen met voorrang aangenomen als rijkstrainee. Dus helaas, daar hoort ze niet bij. Vertwijfeld roept ze nog dat ze ook een minderheid is, ze is een blinde. Sorry, maar wel een witte blinde, al ziet ze dat zelf niet. 

Een ding moet je het universum nageven: het heeft verdomd veel gevoel voor humor. Want weet je waar ze op afgestudeerd is? Op de bijwerkingen van goed bedoeld beleid. 

Anne zet de knop om, wordt coach, gaat de politiek in. Want we kunnen wel allemaal roepen dat het zo niet langer kan, maar wat willen we dan wel? Daar gaat ze, hooggehakt met wandelstok en geleidehond. Landt met stip in het talentenklasje van de Tweede Kamer. Anne for president. De wereld kan wel wat Anne gebruiken. Anne de verbinder. Anne die ziet, waar anderen blind blijven. Hoe je medische zorg voor mensen aan gezelschap van dieren koppelt. Nee dat is niet vies, nee dat is niet óf óf, dat is én én. 

Alzheimer

Neem de man met Alzheimer. De namen van zijn kinderen dolen al jaren door zijn verdwaalde brein. De kinderen zelf trouwens ook. Maar Pablo, de naam van Anne’s hond, weet hij feilloos. Telkens weer. Net als dat zijn door dementie verkrampte handen toch een bal weten weg te gooien. Wonderlijk toch? Deze man kan wél dingen. Dankzij die hond. Waarom doen we daar niks mee?

En dan valt haar lichaam om. Want bindweefsel zit overal, want ja progressief. En zie dan nog maar eens de moed erin te houden. Een mens zou van minder onder een dekbed gaan liggen. Anne niet. Anne wordt de vrouwelijke versie van Stephan Hawking, compleet met rolstoel en 24-uurs hulp. Anne wordt Drs. Ami, oftewel dokter Anders Ami. Jouw vriend voor alle zaken waarvan iedereen roept dat het niet kan. Want #hetkanwel, als je maar wil.

Zie je, Anne heeft iets merkwaardigs gemerkt. Het beeld van Anne is gekanteld. Anne de sociologe en Anne de politica zijn voor de buitenwereld gesneuveld. Ze is nu Anne de afhankelijke. De vrouw die niks kan, een kostenpost met complex zorggedrag. Economisch doodverklaard. 

Lucebert

Alles van waarde is weerloos, schreef Lucebert. Maar is alles wat weerloos is nog wel van waarde? Ze past niet meer. Maar ze past wel! Alleen, moet je anders leren kijken. 

Waarom zou ze niet een paar uur in de week mogen werken? Met haar hoofd is niks mis. Maar geen werkgever die haar voor twee uur aanneemt en daarvoor de werkplek aanpast.

Overigens ook geen ambtenaar die haar rolstoel aanpast. Die rotstoel levert meer pijn dan comfort, dus kan ze nauwelijks functioneren. Zo wordt ze nooit minister-president. Of ze geen andere rolstoel kan krijgen. Helaas, dat vindt de meneer van de regels niet goed, we kunnen allemaal wel een andere rolstoel willen. 

Meneer van de regels

Vijf jaar heeft ze nodig om de meneer te overtuigen. Best lang als je terminaal bent, maar de meneer van de regels vindt dat ze niet moet zeuren. Ze ademt toch nog? Nou vooruit, hij is de beroerdste niet, er komt een nieuwe rolstoel. Erewoord! In het voorjaar. Of nee het wordt toch zomer. Wat? Zijn de blaadjes alweer van de bomen gevallen? Er moet alleen nog een klein dingetje getekend worden. Helaas, de meneer van de regels is even met vakantie. 

Over tekenen gesproken. Of ze wel echt gehandicapt was? Want we kunnen allemaal wel blind willen zijn. Of ze even 30 formulieren wil ondertekenen. Wat zegt u? Oh ze is blind en ziet niet wat ze ondertekent. Ja sorry de meneer van de regels heeft de regels ook niet bedacht.

Anne kan er inmiddels een boek over schrijven. Wat zeg ik? Ze is er een boek over aan het schrijven! In dat boek wil ze mensen inspireren, een happy helper te zijn. Ja, sorry beetje een rare omschrijving misschien, maar iets beters heeft ze nog niet gevonden. Kijk, toen iedereen zei dat het niet kon, kwam er iemand die niet wist dat het niet kon, en toen kon het toch. Nou dat is de happy helper.

Happy helper

Ze wil de meneren en de mevrouwen van de regels inspireren toch binnen een uur een formulier te tekenen en niet na tien maanden. Dat ze niet binnen het protocol past, weten ze toch al lang, ze laten zo’n formulier niet voor niets zo lang liggen. ‘Be the change en schaf die onzin af!’

Ooit vroeg iemand haar: “Wat wil je nog zien voordat je helemaal blind wordt?” Jezus, wat een vraag. Moest dat nou? Maar kennelijk had ze toch een lijstje in haar hoofd, want ze noemde het noorderlicht en Nieuw-Zeeland. Die persoon bleek achteraf een happy helper. Iemand met een reisbureau die de bakens verzette, vroeg wat ze nodig had en Anne naar Lapland liet gaan.

Nieuw-Zeeland is nog niet gelukt. Toen zat ze al in een elektrische rolstoel. En die mag niet met haar in het vliegtuig. Niet omdat het niet past, maar ja zo is het nou eenmaal afgesproken. 

Kan wel

Zoals er ook is afgesproken dat wie een elektrische rolstoel heeft, geen geleidehond krijgt. En wie blind is geen hulphond. Zo zijn de regels, geen speld tussen te krijgen. Behalve als je vrijwel blind in een rolstoel zit. Volgens het kannietcommitee kan een blindengeleidehond niet naast een rolstoel, want, uh, het kan niet. ‘Onzin, het kan wel’, zei een happy helper, die toevallig de zoon van Martin Gaus was. Hij leende haar een getrainde koningspoedel, waardoor ze weer naar buiten kan.

Afijn, waar waren we gebleven? Anne werd geen rijkstrainee, geen minister-president, maar ze moet toch wat met dat hoofd van haar. Promoveren dan maar. Maar ja, 20 uur per week naar de uni, zat er niet in. Promoveren is door hoepels springen en dat lukt niet met een elektrische rolstoel. En toen was daar weer een happy helper in de vorm van een promotor. Die zei: het kan wel. Jij gaat promoveren. Op jezelf!

‘Nou dat lijkt me weinig wetenschappelijk’, had ze nog gesputterd. Wilde die promotor niks van horen. Schrijf het maar op.

Buiten de gebaande paden

Moraal van Annes verhaal? Als mensen buiten de gebaande paden durven handelen, wordt het voor iedereen leuker. We maken het zo onnodig moeilijk. 

Sommige dingen gaan niet goedkomen, dat weet Anne ook wel, maar dat wil niet zeggen dat je het er dan maar bij moet laten zitten. Als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar Anne-way.

Tekst: Anneke de Bundel – Beeld: David Marcu

Dit verhaal maakt deel uit van een reeks verhalen over veerkracht. Sinds de uitbraak van COVID-19 is mijn baan als reisschrijver verdampt. Hoe herpakken anderen zich en wat als ik dat eens opteken? Verhalen die als inspiratie dienen. In ieder geval voor mij. 

Wil je op de hoogte worden gehouden van de publicatie van Anne’s boek? Haar website vind je hier.